Voor je moeder wordt heb je een bepaald beeld van zwanger zijn en moeder worden. Meestal is dit een romantisch beeld met een zwangerschap waarin je ontzettend gelukkig bent met je groeiende dikke buik en als dan na de bevalling, die vaak minder mooi ingebeeld wordt, je kindje geboren is ga je de mooie roze wolk van de kraamperiode in om vervolgens je kinderen op te zien groeien en hier volop van te genieten. Dit was een beetje mijn beeld en daarom vast van meerdere moeders.

Bij mij verliepen alleen beide zwangerschappen volledig anders. De zwangerschappen waren een drama, onze beide kindjes lagen op de afdeling neonatologie in het ziekenhuis na een keizersnede en het opgroeien gaat alles behalve soepeltjes. Maar desondanks dat ben ik super blij met onze twee allermooiste kinderen van de hele wereld en ben ik door hen anders in het leven gaan staan.

Hoi, ik ben Dianne, moeder van Stijn (bijna 4), Lynn (net 1 jaar) en partner van Martijn. Na Stijn wilden wij graag een tweede kindje. Ik werkte vier dagen in de week, sportte regelmatig en was een fitte, energieke carrière moeder. Maar een broertje of zusje voor Stijn leek ons toch wel gezellig. Zwanger worden was alleen niet zo gemakkelijk, maar na een aantal miskramen was het dan eindelijk zover. Ik was zwanger en nog wel van een meisje, een echt koningskoppel. Maar al vroeg in de zwangerschap kondigden zich ‘dingetjes’ aan. De combinatietest week af met een kans op Trisomie 18. Maar op de echo zagen ze niks afwijkends, dus het zou vast allemaal meevallen. Als het een Trisomie 18 was zou je zeker met 12 weken al afwijkingen moeten zien. Tijdens mijn zwangerschap kwam de NIPT op de markt. Een nieuwe bloedtest zonder risico’s voor de zwangerschap. Het leek ons goed om deze voor de zekerheid te doen gezien kinderen met Trisomie 18 vaak niet verenigbaar zijn met het leven. En toen begon ons verhaal met ons beeldschone meisje Lynn met kans op Trisomie 9 wat uiteindelijk werkelijkheid werd.

Lynn heeft Trisomie 9 in Mozaïek vorm. Een zeer zeldzame chromosoomafwijking waarbij de toekomst erg onzeker is hoe ze zich gaat ontwikkelen, zowel lichamelijk als mentaal. Ook weten we niet wat haar levensverwachting is. Maar o wat waren wij gelijk verliefd op haar toen ze geboren werd. Dezelfde gevoelens als voor Stijn overmeesterden ons. Het maakte ons niks uit dat ze ‘anders’ was, als ze maar een fijn en liefdevol leven kon hebben. Dat was voor ons het allerbelangrijkste. Voor ons was ze beeldschoon net als de betekenis van haar naam.

Al snel veranderde ons hele leven. Nu een jaar verder is het ziekenhuis bijna ons tweede huis geweest, hebben we als gezin enorm veel moeten doorstaan, heb ik geen baan in loondienst meer om volledig voor haar te zorgen en leven we compleet in het ‘hier en nu’. En dat is het mooiste wat ze ons gebracht heeft. Genieten van het NU op momenten dat het kan en de moeilijke momenten proberen te accepteren en hier doorheen gaan. Eigenlijk is dat wat Lynn zelf ook doet. Op momenten dat ze ziek is kan ze ook echt heel ziek zijn en zich niet lekker voelen, maar zodra ze zich weer beter voelt begint ze te lachen en te stralen. Ze geniet van het leven op de momenten dat het leven gevierd mag worden en ze reageert heel sterk op haar allerliefste broertje Stijn die het ook super goed doet ondanks alle onrust af en toe.

Ben je benieuwd hoe het is om een gezin te hebben met een kindje met een zeer zeldzame chromosoomafwijking en wat we het afgelopen jaar allemaal meegemaakt hebben? Lees dan ook mijn andere blogs!